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２００２年５月 まちゃきが弱視だとわかった。いろいろ調べたら、目の神経は６〜８歳で成長が終わってしまうそうだ。 わかったときすでに５才１１ヶ月。間に合わないかも・・・ともおもったけど、８歳までには時間があると考えた。 生まれつき悪かったらしく、視力検査をするまでまちゃき自身も気がつかなかったみたい。 いつもと変わらないまちゃきをみたら、大丈夫って思えてきた。（まちゃきはまちゃきさ！） そんなこんなで治療（訓練）が始まった。
このHP上でもお願いしておりました 【児童の眼疾患治療に必要な装具等に保険給付を求める署名活動】につきまして ２月３日の中央社会保険医療協議会･診療報酬基本問題小委員会において 「治療用めがね･コンタクトレンズについて保険給付を認める」との決定がなされたと 「あいぱっちくらぶ」より連絡がきました。 まだ給付の詳細はこれからのようですが 治療を受ける児童が平等に給付されるための活動が実を結んだものと考えます。
このHPにお越しくださりご協力していただいた皆様には 大変お世話になりました。 あいぱっちくらぶのスタッフに代わり 感謝を申し上げます。 本当にありがとうございました。
平成１８年２月４日 もろこし畑 ゆみみん |
２００５．９．１４(水)
まちゃきの定期検診。
こども病院 ＰＭ３：３０〜
１年ぶりの検診。
《検査結果》
矯正視力
右１．０ 左０．６
ただしレンズの度数を変えると両眼１．０
眼鏡を新しくすることに・・・。
新しい度のレンズを決めてしばらく試着
両眼視の検査も行なう。
右＋１．０ 左＋４．２５
遠視が軽くなりました〜♪
今回も視力に大きな変化はなく一安心。
結局
何度か部品の交換はしたけど
レンズへのダメージがなかったため
レンズはそのまま
年長の時に作っためがねを３年生まで使い続け
今回もまた
『初めから使い続けちゃったね〜。』と言われた。
次回は無いのかと思ったら
新眼鏡に慣れた１１月頃見てもらうことに。
予約を入れたら
１２月７日(水)ＰＭ３：３０から
次の休みに眼鏡を買いに行きます。
安いのがいいな・・・。(ﾎﾞｿ)
２００４．８．２（月）
まちゃきの定期検診。
こども病院 AM１０：００〜
半年ぶりの検診。
《検査結果》
矯正視力
右１．２ 左１．０弱
ただし、レンズの度数を変えると両眼１．２
その他の検査なし。
またまた半年ぶりの検査。
前回同様、左目の視力は１．２が出ずに、
１．０のあたりがかろうじて見えているって感じ。
ただし、やっぱり度を変えると１．２が出るのでOKという事。
両眼視等の検査は、今まで出来ているからと言って今回はなし。
前の検査でも遠視の度が変わってきているといわれたので、
今回は眼鏡の作り変えがあるだろうなぁと思っていたが・・・
レンズもきれいだし、１．０が見えるので壊れるまでこのままといわれた。
初めて作って丸２年使っている眼鏡。
訓練士さんからも、『持ちがいいねぇ〜。』とお褒め？の言葉をいただき
まちゃきも気に入ってる眼鏡を変えずに済んだし、
何より、私の懐が助かってしまった。（笑）
先生の診察でも『もういいでしょう。』と言われ、
どうやら今後は治療と言うよりも度数の経過観察？のようで、
次回の診察は来年の夏休みと言われてしまった。（汗）
『１年も開いていいんですか？』と思わず聞いてしまったら、
『いいですよ。それで結果がよければ○○医院（紹介状を書いてくれた眼科）にお返しすることになるでしょう。』
みたいな事を言われ、
内心、『ゲッ、あそこの病院に返して欲しくないのに・・・。』と思っていた。
でもまぁ、視力も落ち着いているという事は喜ばしいことだし、
来年以降は眼鏡の作り変え等の為に眼科に通うんだと思えば、
あの医者でもいいか・・・いやっ、やっぱよそ行こうかな？
２００４．２．４（水）
まちゃきの定期検診。
こども病院 PM３：３０〜
約半年ぶりの検診。
《検査結果》
矯正視力
右１．２ 左０．９(前回両眼１．２)
ただし、レンズの度数を変えると両眼１．２
両眼視 ９／９(ちょっと時間がかかったけど)
裸眼視力
右１．２ 左１．０
約半年ぶりの検診で、視力検査のときちょっと悩みがちだったので、
やばっ？と思ったものの、
レンズをかえると１．２まで見えているので一安心。
それに、レンズの度が近視方向にきているらしく、
まちゃきの眼鏡は今＋５で作ってあるけど、＋４位の方が見えやすいらしい。
でもとりあえず、壊れるまでは今の眼鏡でいいという事。
今回はじめて裸眼視力を測ってもらった。
右目は眼鏡無しでもすんなり１．２がでる。
左目は・・・
見るからにめちゃめちゃがんばっての１．０。
その様子をみると、心底裸眼視力なんて関係ないやって思った。
いくら１．０が見えても、
あんなに目を見開いて、調節してますっ！って感じじゃ、
目が疲れてますっ！って言ってると同じだ。
近視方向に進んでいるとはいえ、左右差がはっきりあるので、
眼鏡はとっても大事だと今まで以上に確信。
でもこの結果で、左目自体に見える力がついたことも確認。
前から言われていたことだけど、
まだ『抑制』が働いている時があるといわれた。(いつもではないらしいけど)
それでも視力はでてるし、両眼視も出来ていて、
眼位も悪くないとの事なので、
今は特に何もすることは無いらしい。
それに、今くらいまで視力が出ていれば、
『抑制』があったとしても視力が下がることは無いだろうというのが先生の見解。
『抑制』はまちゃきが弱視になった原因の一つらしいけど、
難しくて私にはよくわからなかった。(汗)
次回の検診は夏休み。
２００４．１．１７（土）
あいぱっちくらぶに、『まちゃきの卒業レポート』を載せていただきました。
この弱視日記を元に書いたものですが、
時間があったら読んでみてくださいね。
２００３．１１．２７（木）
壊れた眼鏡の部品をもらってきたけど、
めちゃめちゃ軽くてびっくり！
レンズもついてないフレームのみだから尚更。
試しに料理用のはかりに静かにのせたら、
針は動かなかった（感じ）。
やっぱりなぁ。
高かったもんなぁ。
しかし、フレームの成型屋ってすごい技術だなぁ。
２００３．１１．２６（水）
まちゃきの眼鏡、
セロテープじゃ直らないところが（笑）ぽっきりといきました。
昼過ぎに学校から電話があって、
『授業でドッジボールをやって、ボールが当たってしまいました。
すいません。
怪我はないですが、眼鏡が壊れてしまいました。
どうしたらいいでしょう？』
マジ？
とりあえず眼鏡屋に行くので、
学校が終わった家に帰るよう言って貰った。（いつもは児童室へ直行）
帰宅後早速眼鏡屋へ・・・。
ぽっきりいったところはレンズの横、
いくら着脱式のまちゃきの眼鏡でも、ここが折れちゃ〜しかたがない。
作り直しを覚悟して、
（頭の中で眼科への連絡もシュミレーションしてたけど）
眼鏡屋に見せると、
『フレームですね〜。直すと（新品の）半分くらいかかるかも。』
と言われつつ（ドキドキ）
部品があったのですぐに直してもらえました。
ホッ♪
レンズじゃなくて良かったよ〜♪
すぐに直ってよかったよ〜♪
いやいや、まちゃきに怪我がなくてよかったよ〜♪だろ？（笑）
金額は、フレーム代 ７０００円なり。
眼鏡をはずして給食食べたり、
５時間目を受けたりしていたら、
他のクラスの子から
『何で眼鏡してないの？』
と聞かれたらしい。
やっぱり顔の一部なのね。（笑）
『でも、１組（まちゃきのクラス）の子には聞かれなかったよ〜。』
って、そりゃそうだよ。
さァ、眼鏡も直ったし、
今度はちゃんとボールをよけるのだぞ。
２００３．１０．２０（月）
今、まちゃきの眼鏡は『セロテープ』で固定されている。
この状態になったのはもうだいぶ前。
↓の日記でも書いてあるように、兄弟げんかして眼鏡がぶっ飛んだり、
何かの拍子にずれたりしているうちに、
接続部分が壊れていた。
はめてもはめてもはずれてしまうので、
まちゃきに『眼鏡屋へ行くよ！』と言ってはいたが
『嫌だ〜！』と・・・。
直してもらうのに何で嫌なのかは謎だけど、
児童室の先生にも、
『これならはずれないですね〜。』などと変に感心されていたし(ｵｲ)
まちゃきがいいならいいか、と私ものんきに思ったりしてしまっていたので、
つい最近までほっておいた。（ｿﾚﾃﾞｲｲﾉｶ・笑）
だけどだけど・・・
今度の土曜にしょうごの七五三の写真撮影があることに気付き、
こればっかりはセロテープじゃまずいだろうと、
昨日の日曜日にやっと眼鏡屋へ行った。
取り寄せるそうだ。
でも、土曜日には間に合うから大丈夫♪
そうそう、
まちゃきの眼鏡の事でちょっとした事件？があった。
今、まちゃき達児童室の仲間は
『ドッジボール』に夢中。
１年生から３年生まで混ざっての対戦。
いつだったかお迎えに行くと、なにやら妙な雰囲気が・・・。
聞くところによると、２年生の子が投げたボールがまちゃきの顔面に当たったとか？？？
体格も違いすぎるから（その子は大きい）『注意するようにいっときました』と先生。
それはそれでそんなこともあるだろうと思っていたら、
まちゃきは自分の倍もあるような２年生にボールをぶつけられて、
半泣きながらも抗議をしたらしい。
さらに聞くと、
『○○君は、わざとおれの眼鏡にボールをぶつけたんだ！』
と怒っている。
『わざとぶつけたから、何すんだ〜！とパンチした。』とか言ってるし・・・。
えぇ〜〜〜？まちゃきやり返してんのかよ？と、
驚いたと同時に、あんな大きい子に向かっていったのかと感心してしまった。（ｲｹﾅｲｲｹﾅｲ）
しかも最後まで顔ではなく、『おれの眼鏡にぶつけた』ことを怒っている様子。
ふと、まちゃきと眼鏡は仲間だ！とか思ってしまった。
２００３．９．１３（土）
相変わらずの鼻めがねになっていたので、
眼鏡屋に行って調整。
来週には運動会も控えているから、
ここでばっちり顔にフィットさせとかないとネ〜。
よしよしこれで鼻眼鏡とも少しの間おさらばだ、と思ったら
家の周りで遊んでいるときにお決まりの兄弟げんか？！
しつこいまちゃきにしょうごが怒って、
あ〜と思う間もなく手が出て、眼鏡が〜〜〜！
吹っ飛びました・・・。
あ〜ぁと思いながら離れたところで見ていたら、
どうも横のフレームがはずれたみたかったけど、
すかさず眼鏡を拾って直してかけているまちゃきがいた。
どうやらたいした事がなかったみたい。
ほっ。
しかしよくあんな扱いで、今まで壊れずにいるよなぁ。
レンズも支障が出るような傷もついてないし。
この前も鼻の頭に細かい傷があったから聞くと
『ドッジボールでボールが顔にぶつかっちゃった〜』とかいってるし。
でもまぁ、ニコニコ話ているってことは楽しいんだろう。
眼鏡が壊れることも気にしないで、思いっきり遊んでいる方がいいよね♪
とはいっても、心の中では『眼鏡は壊さないでくれ〜〜』って思うんだけどね。（笑）
２００３．８．２０（水）
定期検診
こども病院 PM３：３０〜
《検査結果》
左右とも１．２をキープ
両眼視の検査。
またまたお初の検査で、１０＊２０くらいの板に
白黒でなにやら模様が・・・（色覚検査みたいな模様？）
正面からみると中にいくつかの絵が浮かび上がっている。
片目で見ても浮き上がらないので見えないが、
両眼視が出来ていると浮き上がって見えるというもの。
それを２枚やった。
全て見えたのでOK。
しかしいろんな検査があるもんだ。
今日からまちゃきは２学期が始まり、しかもいきなりの５時間授業。（２：４０下校）
普段は児童室までしか帰りは歩かないが、
今日は自宅へ帰ってきたため、ますますお疲れモード。
案の定３：３０からの検診だというのに
３：１０から眠ってしまった。
病院について無理やり起こして視力検査。
一瞬やばいか？！とも思ったけど、
比較的すぐに立ち直った。ホッ。
立体に見える絵の検査では、
浮き上がって見えるという事がとっても不思議だったらしく（私もだけど）
なんでぇ？てな感じで、絵の表面を触ったりニコニコしてやっていた。
オクルージョンをはずして２ヶ月。
視力が安定していた為、診察も短時間で終了。
視力に変化がなかった為、次回の検診は冬休みから春休みの間。
ちょっと間が開くのでどうだろう？
ともかく眼鏡をきちんとかけることだな。
鼻眼鏡にも気をつけないとね。
ついでに、ここ最近朝起きたときと寝る前に目がかゆいらしく、
気が付くとゴシゴシ思いっきりこすっているので見てもらった。
特に症状はないみたいだけど、一応アレルギー性結膜炎の目薬をもらう。
これで目が痒くならなければいいなぁ。
１年経った。
まちゃきの視力が安定し、
とりあえず今はオクルージョンもはずせるようになった。
多分、短期間で視力が上がったほうだと思う。
弱視の治療が始まった１年前は『弱視とは何？』から調べなければならなくて、
パソコンでいろんなページを検索していた。
弱視を理解する事と不安をなくす為に・・・。
約１年前、保育園での視力検査で視力不良と指摘され、
近所の眼科で調べてもらった。
左目が弱視といわれた。
そこでこども病院を紹介され、
再度詳しい検査を行なった。
やっぱり左目が強度遠視の不同視弱視だった。
これからやる事は、めがねを作ること、そしてアイパッチをすること。
そんな話の中、先生から言われた事がある。
『年齢が年齢なので、視力が上がるかどうかはやってみないことにはわかりません。
もしも、この子にもともと１．０の能力があるのなら
視力は上がってくるでしょう。
でも、どんなに訓練しても、仮に０．３〜４しか出ないのであれば、
その０．４はこの子にとっての１．０です。』
その時の言葉、はっきり覚えてる。
やるだけやって、もし視力が出なかったとしても、
まちゃきにとっての１．０だとしたら・・・。
受け入れよう。
その瞬間に（ちょびっと）覚悟が決まった気がする。
訓練をはじめてからは少しづつ見えるようになっていって、
時には視力が伸び悩んだ時もあったけど、
こんなに視力がでたんだなぁという気持ちの方が強かった。
私はかなりノー天気だとも思う。
免許が取れると聞いた時には、ほとんどの心配事がなくなった気がした。
でも一番感じていたのは、メガネかけても、アイパッチしてても、
やっぱりまちゃきはまちゃきだったこと。
次回の検診でキープできてると良いけど、
何かあっても、きっとまたそう思ってしまう気がする。
２００３．６．１８（水）
まちゃきの定期検診。
こども病院 PM２：３０〜
《検査結果》
右・左とも１．２をキープ
両眼視の検査・・・OK
今回のははじめてみる検査だった。
レンズに斜めに線が入っている眼鏡で、ライトを見ること。
その眼鏡でみると、ライトを中心にヒカリの線が×に見えるの。
弱視だったリ、斜視があるとヒカリの線が片方消えたりする（／か＼だけに見える）んだって。
とうとうオクルージョンをはずすことに。
今日はこれだけの検査。
視力検査ですんなり１．２が見えたので、
ついにオクルージョンもはずすことに。
先生からも、『かなりいいですね〜。』といわれた。
これでとうとうただの眼鏡小僧になったよ！
オクルージョンをはずしても、まちゃき自身はほとんど変化がないらしく、
違いがわかんないみたい。
それでも、『眼鏡がきれいになったから明るくなったよ〜。』だって。
オクルージョンが汚れてると思っていたまちゃき。
汚れてるんじゃなくて、視界をぼやけさせる物なのにさ。（笑）
という事は、いままで以上に良く見えるのかな？
後はこのまま視力が落ちなければOK。
２ヵ月後の予約は入れたよ。
前回の検診でちょっと悩んだこと。
今回の検診までの間にすっかり落ち着いちゃった。
今のまちゃきの状態をみていると、
きちんと両眼視もできてるし、視力も安定してる。
眼鏡を嫌がってはずすこともない。
この状態を続けていても、視力が落ちるようなら
脳が情報を遮断している弊害が出ているってことなんだろうけど、
とりあえず２ヶ月、眼鏡だけで過ごして変化がなければいいのかな？と思っている。
次は８月だ。
２００３．４．９（水）
まちゃきの定期検診。
こども病院
PM２：３０〜
《検査結果》
１回目 左 ０．９ 右 １．２（矯正）
２回目 左・右 １．２（矯正）
立体視 ８〜９／９（変わらず）
新１年生のまちゃきにとって、
午後２時３０分からの検診はかなり辛かったようで、
待合椅子では眠ってしまった・・・。
その後呼ばれて診察室へ、誰の目にも眠たい事がバレバレだった。
なので、１回目の視力検査ほとんど目があけられず・・・。
だんだん調子が出てきた頃を見計らって、
訓練士さんが再検査をしてくれた。
おかげで結果は変わらず。ホット一安心♪
検査自体はどうってことなかったんだけど、
その後の先生との話しの中で、少し気になることがあった。
『時々左目で見ている情報を、脳が切断している時があるようです。』
どうやら弱視の名残らしいんだけど、
それはいつ起きてるんですか？と聞くと、
『この子には斜視もないのでいつとははっきりしないのですが、
たぶんぼんやりしている時に起こりやすいようです。』
それを直すには？と聞くと、
『２〜３ヶ月終日パッチをして直すとか・・・。』
えっ？またパッチ？
と思っていると、
『ただ、この子の場合は、視力も出ているし、立体視もできているし、斜視もないので
その必要性を感じないんですよね〜。』
だって。
これは一体どう考えればいいの？？？
『テストで言えば、９８点と１００点の違いくらいなんですけどね〜。』
これまたいったいどうとらえればいいの〜〜？？？
９８点ならいいじゃん！て思うか、どうせなら１００点って思うか・・・。
どっちがいいんだろう・・・。
それから、時々情報を切断してもいいのかな？
なんだかすこ〜し不安になったのも事実。
でも必要性を感じられないってことは、大したことじゃないってことかな？
視力が出ることと、立体視ができるようになること、そうすれば完璧！って思っていた。
でも、根本的になんか違ったのかな？
原因である脳の情報切断って視力が出ても続くものなのかな？
という事で、ちょっと私は混乱しています。
父ちゃんは、『先生が必要ないって言うならいいんじゃねぇ〜？』って言うけど、
そう思っちゃっていいんだろうか？
う〜ん、次回の検診は６月１８日。
それまでに聞きたいことをまとめとかないとね・・・。
う〜〜〜〜ん・・・。
２００３．３．１７（月）
弱視用眼鏡の社会保険適用のページを作ってみました。
２００３．２．２（日）
まちゃきの眼鏡の鼻あてが壊れた。
といっても壊れたのは私が熱を出していた頃だったので
すぐにお店に飛んでいけず、
今日まで眼鏡にセロテープでくっつけといた。
まちゃきの鼻あては一体型で、カチッとはめるタイプの物。
その真ん中あたりに亀裂が入ったので
はめてもはめてもすぐにはずれちゃってたの。
セロテープではっつけた眼鏡をかけたまちゃきに
『ハリーポッターの眼鏡も壊れてたよね〜？』
と言うとこれまたにこにこ顔になってそのまま使い続けていくれた。
さすがに保育園にそのままつけていくわけにも行かないので、
今日パーツの交換へいってきた。
鼻あて１個￥２，０００なり。
２００３．１．２２（水）
まちゃきの定期検診。
＜検査結果＞
遠見のみ
矯正 右１．２（変わらず）／左１．０〜１．２（前回１．２）
立体視 ９／９（ステレオ？・・・４つの◎で浮き上がっている物をさす）全部見えた。
オクルージョンを０．８→１．０に変えて初めての検診。
一応１．２も見えているようだけど、前回に比べるとやや悩みがち・・・。
でも１．０は見えているのでとりあえず良しとしよ〜。
次回の検査で１．２が出るようなら、オクルージョンをはずすことになるかも。
立体視の検査で初めて９個全部見えた。
ちゃんと両目を使っているとの事。
次回の検査は４月９日。小学１年生だ。
まちゃきは視力検査が楽しいらしく、進んで検査をうけている。
ほとんどゲーム感覚なんだろうなぁ。
先生からは、『テストで言えば９０点。』と言われ、
ますますニコニコしていたまちゃき（と私）だった。
